Sobre un niño con autismo en Sant Cugat (parte I)

  • El símbolo del “infinito” formado por alumnos de la escuela L’Olivera de Sant Cugat

Hola a tod@s,

El 2 de abril cada año se celebra el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo.  Con este fin durante todo el mes de abril se suelen dedicar en todo el mundo varios eventos y campañas. El autismo es “un espectro de trastornos caracterizados por graves deficites del desarrollo. Afectan a la socialización, a la planificación y a la reciprocidad emocional, y a veces provoca conductas repetitivas o inusuales.” En España la estadística de estos casos llega 1 o 2 niños por cada cien. (Acta sanitaria). Esto es una cuota bastante alta que está en aumento en los últimos años. A pesar de eso, encontramos poco información sobre este síndrome, que sigue siendo un gran desconocido.

Por este motivo estoy dedicando la publicación al autismo, al tomar la conciencia e intentar saber más sobre ello. Sabiendo más podremos comunicarnos mejor con los padres y niños de las familias afectadas y darles el apoyo para afrontarse con este tema de la mejor forma posible! Esta información es para nosotros, los padres. Pero es fundamental que cada uno hable con su hijo/a y le explica como es un niño con autismo, como debe interactuar con una persona con este trastorno y que este niño necesita confirmación e aceptación.

Para explicar bien os cuento sobre un caso real de un niño que vive en Sant Cugat. Así le daremos más visibilidad y conoceremos las características especiales de una persona con autismo, y como es su día día.  Antes quiero dar las gracias a la mamá del niño por quedar con nosotras, por su tiempo y por compartir su historia. Porque pienso que es un tema sensible sobre cual cuesta hablar.

Con esto ella también quiere aprovechar e dirigirse a todos nosotros: los niños con autismo son como cualquier niño, con la única diferencia que interpretan el mundo de su propia manera. Como regla no son ni más ni menos inteligentes de los demás. Hay un cierto mito que estos niños están sobrecapacitados que no es del todo verdad. La mejor manera de ayudar a las familias con niños con este trastorno sobre todo es informarse e explicar a nuestros hijos que es el autismo.

Hablé con la mama haciéndole varias preguntas. A continuación puedes ver toda nuestra conversación y lo que nos contó ella.

Hola Anna, muchas gracias por quedar con nosotros para hablar sobre ese tema. Es un asunto delicado y agradezco que compartas con nosotros vuestra situación.

1. Cuántos años tiene tu niño y cuando descubriste que tiene autismo?

Mi niño tiene ahora 8 años. Descubrimos que tiene autismo en definitiva cuando tenía 3 años. En este momento vivíamos en Bélgica. Pero empezamos a sospechar desde que tenía un año y medio.

2. Que señales fueron significativos que es probable que se trata de autismo? Que os hizo buscar ayuda?

Pues eso al año y medio de golpe dejó de hablarnos (antes decía mama, papá, ven, adiós, dame.. lo típico para esta edad), mirarnos, jugar con su hermano.. Hasta este momento parecía todo normal. No contestaba a su nombre tampoco. Se reía sin motivo, caminaba en circulo, hacía palmadas y no jugaba con los juguetes como los otros niños en la guardería. En su guardería en Bélgica nos derivaron a un especialista que tuvo la sospecha que se puede tratar de autismo y nos derivó a hacer la prueba completa. Esta prueba se tenia que hacer en su idioma materno para poder tener un carácter definitivo.

3. Como se manejan en Bélgica los casos de niños con autismo?

En Bélgica el tiempo de espera para ayudas del estado es muy elevado. Por eso empezamos terapias privadas. Después de unos años nos mudamos a Sant Cugat.

4. Desde cuando estáis en Sant Cugat? Que ayuda ofrece el estado o la seguridad social para niños con su diagnosis y sus familias?

Llevamos aquí casi 4 años. Para las familias con niños con el trastorno de autismo existe una ayuda económica en la forma de beca. Por ejemplo si en niño hace terapia por privado hay una beca del estado una vez al año. Esta beca cubre en nuestro caso un 30-35% de los gastos. Para eso el centro privado tiene que dar una valoración que tipo de tratamiento y terapia se necesita exactamente y cuanto es el coste mensual. Además para las familias con niños con trastornos tenemos el derecho de 2×500 euros al año que se solicita en la Seguridad Social. Además tienes una deducción de la base imponible de 100 euros al mes igual que la madre trabajadora. Después hemos sacado la tarjeta de discapacitados, solicitándola en Terrassa, “Servicio de orientación y valoración a personas con discapacidad “.  Esperamos un año y medio para el diagnosis oficial. Cuando recibes la tarjeta de dan una lista con las ventajas: descuento en la compra de un coche, ayuda financiera adicional, beca para las terapias.

Bobi enfrente y en su colegio actual, en el día del autismo

5. Cual es “procedimiento” legal cuando hay sospecha que un niño tiene autismo?

No puedo decir si según la edad y el caso si el “proceso” de valoración y asignación de un tratamiento pueda variar. Puedo decir como ha funcionado para nosotros.

Pues normalmente donde surge la duda es en la guardería porque el niño está rodeado de otros niños neurotípicos (sin autismo). Primero fuimos con nuestro diagnosis oficial (traducido y legalizado) al departamento de educación del Ayuntamiento de Sant Cugat para informarnos sobre posibilidades de colegios. Nos derivaron a EAP (Equipo de Asesoramiento y orientación Psicopedagógica) para que nos hagan un asesoramiento y confirman el diagnosis. Supongo que si empiezas el proceso desde zero aquí, tardarías unos 6 meses hasta tener el diagnosis por un equipo de especialistas.

EAP es la organización que ayuda a los padres de los niños. Los colegios se hacen responsables delante de esta organización de cumplir todas las reglas y recomendaciones dadas.  Esto es un centro que se ocupa con todos los niños que necesitan ayuda con su educación. Ellos valoran el niño en que tipo de escuela tiene que estar: la primera opción es una escuela especial para niños con trastornos, dónde los grupos son de 5 o 6 niños con 2 monitores. La segunda opción es que el niño este en una escuela municipal pero con un monitor especial para el, que le acompaña durante todo el día. La tercera opción es un colegio municipal con un sector especial SIEI (“Soporte intensivo para la escolarización inclusiva”) dentro de la escuela con especialistas que trabajan con niños con necesidades especiales como Bobi.

En este caso los niños están en la mayoría del tiempo con la profesora y los otros niños. Solo cuando tienen problemas de entender la materia de la clase o necesitan tomar un descanso van a una sala especial que está adaptada a sus necesidades. En Sant Cugat hay varios colegios de este tipo que están especializados según el tipo de trastorno que puede tener el niño – por ejemplo autismo, dislexia, problemas motrices. Según esto EAP deriva al niño al colegio correspondiente.

6. A que escuela asignaron Bobi en el principio?

Los primeros dos años Bobi estuvo en el colegio concertado El Pinar de Nuestra Señora (todas las plazas en los municipales estaban ocupadas ya que estábamos a mitad del año escolar). Ahí hizo P4 y P5, se adaptó muy bien y tuvo un trato genial. Decidieron ponerlo en la clase con niños más pequeños para adaptarse al idioma y porque físicamente es un poco más pequeño. Su profesora, a pesar de no tener una formación especial para niños con trastornos lo hizo muy bien (con el apoyo de especialistas de EAP) y le estamos muy agradecidos. Gente de EAP vino al colegio e hizo una valoración de la sala de clase, nos asesoraron como construir un rincón tranquilo para Bobi. También nos dieron ideas como adaptar el material escolar y hacían valoraciones periódicas del trabajo del colegio.

Fotos de Bobi del Pinar de Nuestra Señora:

 

 

7.  Ahora que colegio visita Bobi?

Lo decidimos cambiar de colegio para primaria para que este con especialistas durante todo el día, que pueden estar con el y ayudarle. Tuvimos la opción entre 4 colegios municipales. Fuimos a verlos y elegimos el nuestro: L’Olivera. En general en cada colegio existe la posibilidad que un niño con necesidades especiales pueda estudiar en el, sea con un monitor o con sector UC.

 

Puedes leer más en la segunda parte de la entrevista que publicaremos muy pronto!

Los centros con servicios de urgencias para niños en Sant Cugat y Barcelona

Hola mamis! Estamos en plena época de virus y resfriados y por desgracia como mínimo una o dos veces por invierno nos tocará acudir a uno de los centros de urgencia pediátrica.

Por eso es importante estar informado y saber donde nos podrán atender mejor. Por supuesto siempre pueden haber excepciones por alguna razón concreta. Pero es una información muy importante sobre todo cuando eres padre o madre nuevo o eres nuevo en Sant Cugat!

Aquí te pongo la lista de los centros, acompañada con una encuesta sobre el centro que mejor nos ha atendido de urgencias con nuestros niños. Esta información nos ayudará a todas elegir el mejor centro cuando nuestro peque se pone malo!

 

 

 

 

Como conseguir una postura correcta y disminuir el estrés

y porque esto es una de las claves para nuestra salud

Nos da la explicación Dr. Russel Dean visitando su consulta Remedy Center en Sant Cugat.

Después de escuchar la charla del quiropráctico Dr. Dean sobre el estrés decidí visitarme con el para comprobar mi nivel de salud, estrés y el estado de mi postura. Os recuerdo también de la publicación que hice sobre la charla, que la quiropráctica no cura con medicamentos sino comprueba el estado de nuestra columna, espalda y músculos. Después de eso nos dice que medidas hemos de tomar para recuperar nuestra estructura sana del sistema nervioso, para que el cuerpo pueda auto-curar nuestros problemas de salud y combatir el estrés con sus mecanismos naturales.

Los quiroprácticos ven el cerebro y el sistema nervioso como el sistema principal de reparación y regulación del cuerpo.

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Visitando el Planeta Mágic y la charla sobre el estrés de Dr. Russel Dean – quiropráctico

Una de las atracciones de Planeta Magic

Hola mamis! Como siempre estoy aquí para contaros nuevas cosas y experiencias del mundo de la maternidad en Sant Cugat que valen la pena.

Esta vez os voy a contar sobre mi visita en el centro lúdico infantil de Sant Cugat “Planeta Màgic” (se encuentra en Av. Corts Catalanes, 8) que fue acompañada también por el taller con tema “Workshop para madres – el estrés, causa principal de enfermedades y muerte”. Es una charla sobre el estrés en nuestras vidas y como disminuirlo y gestionarlo con enfoque especial a la maternidad. La charla fue dada por el especialista en quiropráctica Dr. Russel Dean que visita en el Centro Remedy en Sant Cugat (Plaça Unió, 1. Bloque B). Os recuerdo los detalles del evento de nuestro calendario: https://mamasdesantcugat.com/events/workshop-madres-estres-causa-principal-enfermedades-muerte/

Dr. Dean dando la charla

Voy a hacer un pequeño paréntesis para los que no han escuchado nada sobre la profesión quiropráctica y su filosofía y no tienen una definición de ella directa. La quiropráctica es “un tipo de medicina alternativa que se centra en el diagnóstico y tratamiento de los trastornos mecánicos del sistema musculoesquelético, especialmente la columna vertebral, bajo la creencia de que estos trastornos afectan la salud general a través del sistema nervioso​ y que su corrección mejora o restaura la salud.” (Otra vez gracias, Wikipedia!:)). Es decir, es una filosofía de tratamiento que se basa en el sistema nervioso y su bienestar. Consiguiendo esto (tener una buena postura, nivel bajo de estrés y una columna sana) ayuda a nuestro cuerpo a autoregenerarse y darnos salud.

Es una medicina que no trata al paciente dando medicamentos sino arreglando la estructura de nuestro cuerpo, para que el mismo tenga la oportunidad de curarse con sus mecanismos naturales. La quiropráctica considera el estrés como un factor muy importante para nuestro nivel de salud. Si tenemos estrés, nuestro cuerpo lucha contra el y no trabaja para regenerarse. Esto significa que el nivel de estrés constante que tenemos puede afectar a nuestra salud a largo plazo.

Por eso la charla de Russel sobre el estrés ha sido bastante explicativa y llena de lógica. Nos ha aclarado los diferentes tipos de estrés que existen y como combatir con ellos. Da a uno temas para pensar en el sentido de “Que puedo cambiar en mi estilo de vida para reducir el estrés?”. La charla fue acompañada por material visual y en papel.

Al ser madre, seguramente a todas os pasa, tenemos la espalda cargada por levantar al peque mil veces al día , mala postura por dar el pecho y un estrés general por la falta de sueño. Por eso después  de esta charla decidí revisar mi columna y espalda (o sea a mi nivel de salud) con Dr. Russel Dean y el resultado fue impresionante. Sobre esta visita os voy a contar muy pronto en mi blog.

Russel ha sido tan amable hacer una promoción especial para nosotras, mamis de Sant Cugat, así que aprovechad de ella todo lo que podáis!!

Aquí abajo os enseño un vídeo de mi visita a Planeta Mágic y sus instalaciones que son aptas para bebés y niños de cada edad y la charla.

 

Talleres de maternidad en Hospital General de Catalunya en septiembre y octubre

Hola chicas! El Hospital General vuelve a arrancar con los talleres de maternidad. Son talleres gratuitos para las mamis, sobre pediatría, lactancia y crianza. Muy interesantes y útiles! Se llevan del personal del hospital, médicos y enfermeras con mucha experiencia. Así que vale mucho la pena, no te esperes, apuntate!

Cada martes se hace el grupo de apoyo a la lactancia, a las 9:30 – 11:30 en el gimnasio de maternidad en planta 1 del hospital.

Todos los talleres empiezan a las 12:00, también se hacen en el gimnasio de maternidad.

Septiembre:

15.09.2017: METODO CANGURO Enf. Solange Dias

19.09.2017: CUIDADOS CENTRADOS EN EL DESARROLLO Y LA FAMILIA Enf. Luana Brenes

Octubre: 

04.10.2017: I Jornada de lactancia para profesionales y familias. Más información: https://mamasdesantcugat.com/events/i-jornada-lactancia-hospital-general-catalunya/

16.10.2017: SOPORTE VITAL BÁSICO PEDIÁTRICO Dra. Laura Castells Dra. Nuria Pumares (Instructoras en RCP). Reserva de plaza: de 9 a 18 horas a 683666229

25.10.2017: MASAJE INFANTIL Enf.Gest.Curas Rosa Collado

 

 

¿Mi hijo ve mal? Test para averiguar un posible problema de la vista de tu hijo

 

Los primeros años de la vida son importantes para el desarrollo de la visión. Por ello la detección precoz de defectos visuales es indispensables para prevenir futuros problemas ópticos. Al margen de las malformaciones, los trastornos visuales más frecuentes en la infancia son los defectos de refracción (necesidad de llevar gafas) y el estrabismo. En ambos casos puede que el niño no se queje de ver mal. Este test pretende ayudarle a descubrirlo por sí mismo.

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Mamás de Sant Cugat en Hospital General de Cataluña – taller de primeros auxilios pediátricos

Tal como os comenté alguna vez, en el Hospital General de Cataluña se hacen cada semana grupos de apoyo a la lactancia y también talleres pediátricos. En estos talleres las mamis y los papis pueden aprender y aconsejarse sobre temas de salud y crianza.

Justo un taller de estos fue el de soporte vital básico pediátrico, que tuvo lugar el 31.05 en el gimnasio de maternidad del Hospital General de Cataluña y que nosotros de Mamásdesantcugat visitamos para poder informarte sobre el y recomendártelo! Porque queremos mantenerte a ti, mami, siempre al tanto!!

Se ha llevado por Dra. Laura Castells y Dra. Nuria Pumares, con la ayuda y organización de enfermera Rosa Collado. Os puedo confirmar que este taller fue muy útil y super interesante. Se explicó la teoría de los primeros auxilios – que hacer cuando el bebé se atraganta, cómo reconocer si respira y si tiene ritmo cardíaco. Por supuesto, esperemos que a ninguna de nosotras nos haga falta nunca aplicar lo aprendido en la vida real! Pero es muy importante saber que hacer en casos de emergencia para poder tomar las medidas adecuadas para nuestro pequeño y sobre todo mantener la calma! Se enseñaron los pasos que se tienen que seguir hasta que venga ayuda y después se hizo la parte práctica – masaje cardiaco y respiración boca a boca con muñecos pediátricos que están especialmente para la formación de las mamas y los papás.

La formación práctica se hizo en grupos, en total participaron unas 14 mamis con sus bebés y algunos papis también.

Quieres ser el siguiente y saber que talleres hay este mes de junio? Pincha aquí. Recuerda que son gratuitos!

Taller de danza del vientre para mamás con bebés

El nuevo evento taller danza del vientre para mamás con sus bebés

Hola chic@s! Con una gran ilusión os represento nuestro evento junto con la Escuela de Danza Chris Ribeiro en Sant Cugat! Es un taller de danza del vientre para las mamis con sus bebes! Se hará una charla y una clase práctica sobre los beneficios de esta danza después del parto, que son numerosos! En este taller podremos trabajar el cuerpo, conectar con él y a la vez que disfrutamos de un tiempo con nuestr@ bebé!

Se harán dos sesiones – una de tarde y una de mañana, el lunes 26.06.2017 a las 17:30 y el jueves 29.06.2017 a las 9:00.

Para inscripciones: info@mamasdesantcugat.com o contacta con la escuela!

Link al evento:https://mamasdesantcugat.com/events/taller-danza-del-vientre-escuela-danza-chris-ribeiro/