Sobre un niño con autismo en Sant Cugat (parte II)

Hola a tod@s,

Os pongo la segunda parte de la entrevista con la mamá del niño con TEA. Ella nos comparte información de su día día, de cómo es un niño con este síndrome , que tratamientos tiene y necesita. Nuestro objetivo es que seamos conscientes sobre este trastorno para poder ayudar a las familias afectadas.

La primera parte de la entrevista puedes encontrar aquí.

8. Qué tal en L’Olivera? Qué programa educativo tiene?

El programa en L’Olivera se adapta por las dos especialistas que hay ahí. Ellas tienen una experiencia muy amplia. El programa está previamente hecho pero sigue los ritmos individuales de cada niño. El otro día quedamos con ellos sobre sus avances y están muy contentos. Van a hacer su programa educativo más complicado porque ha superado las expectativas y valoración inicial. También nos dijeron que en los últimos años todos los profesores hacen formación para poder trabajar con niños con trastornos.

Bobi en la sala adaptada para sus necesidades

Bobi en la sala adaptada para sus necesidades

Además desde el centro privado terapéutico que visitamos, fueron a la escuela de Bobi para valorar y dar sus recomendaciones y sugerencias. Eso con el fin de sincronizar el trabajo y el material escolar e ir en la misma dirección. Bobi está avanzando muy bien pero trabaja con un programa individual adaptado para el que sigue el programa de los niños en clase. Los requerimientos para el no son tan altos. Por ejemplo ahora estudian sumas y restas. Para Bobi todo está hecho con dibujos, flores, abejas etc. y el de esta manera consigue visualizar la idea de los números para poder hacer estas operaciones.

9. Hay algún tipo de programas de tratamiento y terapia que se ofrecen para los niños como él. Tienen efecto? Crees que es suficiente?

Terapias ocupacionales en Cataluña se ofrecen gratuitamente por la Seguridad Social solo para los niños de hasta 6 años de edad. Se hacen una o dos veces a la semana. Las hicimos en el centro DAPSI donde les visitan según las necesidades: psicólogo, terapeuta, logopeda etc. Por ejemplo la logopeda ayudaba a Bobi a acostumbrarse a palabras más comunes del día día – a reconocerlas y pronunciarlas. En el principio fue dura la búsqueda de información sobre ayudas, terapias, becas. No sabíamos que de hecho deberíamos tener a un trabajador social asignado quien nos ayuda e informa.  Supongo que el ayuntamiento te tiene que informar quien es tu trabajador social. Esto me habría ahorrado mucho tiempo. Una vez entras en el sistema y tienes el diagnosis es bastante fácil obtener información sobre las posibilidades y ayudas que hay. En este sentido está todo bastante bien organizado. Pero por desgracia solo para niños hasta los 6 años. La diagnosis por eso no cambia, ni los niños dejan de necesitar un tratamiento.

También hicimos una terapia con la Seguridad Social en Terrassa para niños con autismo con trastornos nutricionales. Hemos hecho 3 meses y ahora seguimos el trabajo en casa.

A veces no tiene que ser una persona profesional que te pueda ayudar. Nos hemos dado cuenta que las personas que tienen más éxito con mi hijo son personas con autoridad. Por ejemplo en el colegio hay una ayudante para comer que hace un gran trabajo con Bobi. Ayer por ejemplo se comió 3 grandes trozos de merluza. Como lo ha hecho? La chica le da en las manos unos trozos de Lego mientras ella le ayuda a comer. Eso que estaba llevando 3 años sin comer merluza. Estoy súper contenta.

10. Qué son las terapias ocupacionales?

Los niños con autismo tienen dificultades en sentir su cuerpo en el entorno físico. Las terapias ocupacionales les ayudan a sentir sus piernas y brazos, que no se mareen, a saber si están de pie o tumbados etc. Les ayuda a aprender a mantener el equilibrio, alternar las piernas al caminar. Por ejemplo Bobi no podía hacerlo al bajar la escalera. Bajaba siempre de lado. Les enseñan a gatear, a jugar la pelota. Ellos no pueden hacer todas estas cosas, se les tiene que enseñar.

11. Qué ayuda profesional hay para niños mayores de 6 años con el síndrome de TEA (trastorno del espectro autista)?

Para los niños mayores de 6 años es muy difícil obtener una ayuda profesional. Esto es una gran pena porque el niño sigue necesitando estas terapias. Puedo decir que más todavía que cuando son más pequeños porque los niños en su alrededor crecen y son cada vez menos tolerantes y aceptan más difícilmente a los niños diferentes. Por eso para poderse integrar son necesarias muchas más terapias. Estas terapias son muy caras y el muy difícil poder pagarlas.

A partir de los 6 años de edad solo tienes una consulta con psicólogo una vez cada 3 meses. Esta visita no es un tratamiento en sí; es más bien una ayuda para los padres que cuentan sobre los problemas que han tenido en estos 3 meses. El medico les da consejos sobre cómo organizarse, qué actividades hacer, consejos generales. Ayuda con temas de alimentación también. Estas visitas regulares están bien pero no son una terapia para el niño.

12. Qué organizaciones de apoyo y acompañamiento hay en Barcelona y alrededores?

En cada cuidad hay una organización, más grande o más pequeña, dependiendo de los medios que hay. En Sant Cugat se llama TEA Sant Cugat. Por primera vez les conocí en abril. Unos días más tarde participamos en una iniciativa suya con el fin de aumentar el grado de información de la población. Enfrente del monasterio inflamos globos azules y repartimos flyers informativos en las tiendas de Sant Cugat que participaron en la iniciativa. Además hicimos un taller de insignias enfrente del monasterio. Hay una organización deportiva “Dinamiks” que enseña a niños con discapacidad a ir en bici. Ellos organizaron una pedalada en el centro de Sant Cugat con muchos monitores y había vigilantes policías para ayudar que todo vaya sin problemas. Participaron niños con discapacidad y sus padres. Otro evento que organiza TEA Sant Cugat tuvo lugar el 28.04. Era un estreno de película en los cines de Sant Cugat,  adaptado a niños con cada tipo de discapacidad: con el sonido más bajo y con iluminación. Lo bueno de este tipo de eventos es que los padres y los niños pueden relajarse, sentirse bien sin preocuparse que puedan molestar a alguien.

Una de las tiendas que participaba en la iniciativa de TEA Sant Cugat

Foto de Bobi en el día de autismo, iniciativa organizada por TEA Sant Cugat

Gente participando en la iniciativa de TEA Sant Cugat enfrente del monasterio

Las reuniones de TEA Sant Cugat son cada jueves en Casa de Cultura. En la primera planta, sala 5. Todos los que quieren ayudar son bienvenidos a venir e interesarse como pueden ayudar. Generalmente la mayoría de la gente voluntaria tiene algún familiar o amigo con autismo pero sería bueno que más y más gente venga a apoyar e informarse porque el autismo es un gran desconocido. Mucha gente piensa que los niños tienen una discapacidad mental pero no es verdad. La mayoría tienen una capacidad mental conservada, a veces más alta. Ellos tienen problemas de otro tipo. Por eso estoy contenta que más y más gente se informa; en nuestra clase los padres nos apoyan mucho: con información, comentarios, hablando con sus hijos diciendo que es un estado normal. Que le tienen que ayudar y apoyar y aceptarle con sus peculiaridades sin reírse de él. Esto es lo más importante; los niños aprenden muy rápido sobre todo cuando tienen un buen ejemplo en casa.

13. Qué consejo darías a una mamá que acaba de descubrir que su niño tiene autismo?

Que se ponga en contacto con otras familias que están en la misma situación. Esto ayuda mucho al acompañamiento y apoyo emocional. Podrán compartir experiencias en que se puede hacer y qué no. Sobre qué preocuparse y que no. Para mí esto es lo más importante. Todo el resto te lo pueden explicar los médicos y profesores. Yo no conocía a nadie cuando nos enteramos del estado de Bobi y fue muy duro. Con  alguien al lado en la misma situación habría sido algo más “fácil”.

14. Qué prognosis te dan los médicos sobre el desarrollo de Bobi? Se le ve un niño muy alegre, juega, dice muchas cosas. El hecho que va al cole normal como todos los niños de su edad seguro es súper beneficioso para él.

Los médicos tienen una manera de pensar muy tradicional y no ofrecen tratamientos más alternativos como tipos de alimentación, vitaminas.. Los padres somos los que más soluciones buscamos. Donde más apoyo hay de este tipo es en los centros privados cuyo personal está más actualizado porque se les forma continuamente, van a conferencias y tal y están más al día en las últimas novedades. Pero si, Bobi tiene buenos prognosis de socialización e integración.

15. Cómo le aceptan los niños y los padres? Habéis notado alguna vez un trato menos apropiado?

En España no hemos notado. La gente conoce bien el problema, es muy tolerante y cariñosa. Cuando vean que el niño tiene algún problema son muy positivos y compresivos. Es un alivio verdadero para los padres el hecho de estar aceptado y el amor que recibe nuestro hijo. A veces tarda un poquito hasta que se den cuenta que el niño tiene algún problema. A primera vista puede parecer que es mal educado o muy ruidoso. Pero en cuanto les des una señal que el niño tiene algún trastorno, la  actitud de los padres cambia enseguida. Así que nunca hemos tenido algún problema con el trato de los niños o sus padres.

16. Qué cosas sueles hacer en casa, como juegas con él, que cosas le gustan?

Èl juega y se divierte como cualquier otro niño. Le gusta mucho ir a parques infantiles: se tira del tobogán, va a los columpios.. Jugando no os daríais cuenta que tiene un trastorno. Le gusta jugar con el Lego, nadar, tirarse a la piscina. Le gusta Cartoon Network y jugar con la tablet. Le gusta cocinar conmigo.

No tiene unos juegos típicos o rutinas especiales. Tiene su sala de juego. Tiene sus rituales: por ejemplo ordenar sus juguetes de una cierta manera.

Le gusta comer las cosas crudas: broccoli, espagueti.

17. Sé que hacéis varias terapias aquí en Sant Cugat, y que estáis súper contentos! Me puedes contar un poco más?

Hacemos la terapia privada para Bobi aquí en Sant Cugat en el centro Tot Terapia. Antes íbamos en 3 sitios diferentes pero ahora ya estamos solo en Tot Terapia porque queremos que le conozcan y sigan de cerca su progreso. Con los años la terapia cambia, según las necesidades de Bobi en este momento. Ahora mismo enfocamos en la logopedia y la terapia ocupacional porque el sigue teniendo muchos problemas sensoriales.

Sala de Integración sensorial, con un circuito viso-espacial

En una hamaca especial que le ayuda a sentir su cuerpo

Nosotros solos buscamos las terapias, tenemos experiencia también de Bélgica.  Sabemos que buscamos y si la terapia se hace bien. Estamos muy contentos de su progreso, pero no de los precios que son bastante elevados: 60-70 euros por sesión. Esta terapia es necesaria, sin ella él no va a tener avances. En casa es imposible conseguir estos resultados. Además esto no es el trabajo de los padres, sino de los especialistas. Él va 2 o 3 veces a la semana después del colegio a la terapia.

18. Como acepta su hermano mayor que su hermanito ve el mundo de una manera un poco más diferente?

Él le ayuda mucho, le acepta tal como es. Sabe de sus necesidades y juega con él. Pero por supuesto está un poco triste que no puede comunicar con su hermano de la manera que los otros niños comunican con sus hermanitos/hermanitas. Esperamos que en el futuro su relación se vaya a enfortalecer más. Cuando nos enteramos de la diagnosis de Bobi, su hermano era muy pequeño así que no pudo reaccionar de ninguna manera. Él lo aceptó tal como es porque ha crecido con sus peculiaridades y para el esto es normal.