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El símbolo del “infinito” formado por alumnos de la escuela L’Olivera de Sant Cugat
Hola a tod@s,
El 2 de abril cada año se celebra el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. Con este fin durante todo el mes de abril se suelen dedicar en todo el mundo varios eventos y campañas. El autismo es “un espectro de trastornos caracterizados por graves deficites del desarrollo. Afectan a la socialización, a la planificación y a la reciprocidad emocional, y a veces provoca conductas repetitivas o inusuales.” En España la estadística de estos casos llega 1 o 2 niños por cada cien. (Acta sanitaria). Esto es una cuota bastante alta que está en aumento en los últimos años. A pesar de eso, encontramos poco información sobre este síndrome, que sigue siendo un gran desconocido.
Por este motivo estoy dedicando la publicación al autismo, al tomar la conciencia e intentar saber más sobre ello. Sabiendo más podremos comunicarnos mejor con los padres y niños de las familias afectadas y darles el apoyo para afrontarse con este tema de la mejor forma posible! Esta información es para nosotros, los padres. Pero es fundamental que cada uno hable con su hijo/a y le explica como es un niño con autismo, como debe interactuar con una persona con este trastorno y que este niño necesita confirmación e aceptación.
Para explicar bien os cuento sobre un caso real de un niño que vive en Sant Cugat. Así le daremos más visibilidad y conoceremos las características especiales de una persona con autismo, y como es su día día. Antes quiero dar las gracias a la mamá del niño por quedar con nosotras, por su tiempo y por compartir su historia. Porque pienso que es un tema sensible sobre cual cuesta hablar.
Con esto ella también quiere aprovechar e dirigirse a todos nosotros: los niños con autismo son como cualquier niño, con la única diferencia que interpretan el mundo de su propia manera. Como regla no son ni más ni menos inteligentes de los demás. Hay un cierto mito que estos niños están sobrecapacitados que no es del todo verdad. La mejor manera de ayudar a las familias con niños con este trastorno sobre todo es informarse e explicar a nuestros hijos que es el autismo.
Hablé con la mama haciéndole varias preguntas. A continuación puedes ver toda nuestra conversación y lo que nos contó ella.
Hola Anna, muchas gracias por quedar con nosotros para hablar sobre ese tema. Es un asunto delicado y agradezco que compartas con nosotros vuestra situación.
1. Cuántos años tiene tu niño y cuando descubriste que tiene autismo?
Mi niño tiene ahora 8 años. Descubrimos que tiene autismo en definitiva cuando tenía 3 años. En este momento vivíamos en Bélgica. Pero empezamos a sospechar desde que tenía un año y medio.
2. Que señales fueron significativos que es probable que se trata de autismo? Que os hizo buscar ayuda?
Pues eso al año y medio de golpe dejó de hablarnos (antes decía mama, papá, ven, adiós, dame.. lo típico para esta edad), mirarnos, jugar con su hermano.. Hasta este momento parecía todo normal. No contestaba a su nombre tampoco. Se reía sin motivo, caminaba en circulo, hacía palmadas y no jugaba con los juguetes como los otros niños en la guardería. En su guardería en Bélgica nos derivaron a un especialista que tuvo la sospecha que se puede tratar de autismo y nos derivó a hacer la prueba completa. Esta prueba se tenia que hacer en su idioma materno para poder tener un carácter definitivo.
3. Como se manejan en Bélgica los casos de niños con autismo?
En Bélgica el tiempo de espera para ayudas del estado es muy elevado. Por eso empezamos terapias privadas. Después de unos años nos mudamos a Sant Cugat.
4. Desde cuando estáis en Sant Cugat? Que ayuda ofrece el estado o la seguridad social para niños con su diagnosis y sus familias?
Llevamos aquí casi 4 años. Para las familias con niños con el trastorno de autismo existe una ayuda económica en la forma de beca. Por ejemplo si en niño hace terapia por privado hay una beca del estado una vez al año. Esta beca cubre en nuestro caso un 30-35% de los gastos. Para eso el centro privado tiene que dar una valoración que tipo de tratamiento y terapia se necesita exactamente y cuanto es el coste mensual. Además para las familias con niños con trastornos tenemos el derecho de 2×500 euros al año que se solicita en la Seguridad Social. Además tienes una deducción de la base imponible de 100 euros al mes igual que la madre trabajadora. Después hemos sacado la tarjeta de discapacitados, solicitándola en Terrassa, “Servicio de orientación y valoración a personas con discapacidad “. Esperamos un año y medio para el diagnosis oficial. Cuando recibes la tarjeta de dan una lista con las ventajas: descuento en la compra de un coche, ayuda financiera adicional, beca para las terapias.
Bobi enfrente y en su colegio actual, en el día del autismo
5. Cual es “procedimiento” legal cuando hay sospecha que un niño tiene autismo?
No puedo decir si según la edad y el caso si el “proceso” de valoración y asignación de un tratamiento pueda variar. Puedo decir como ha funcionado para nosotros.
Pues normalmente donde surge la duda es en la guardería porque el niño está rodeado de otros niños neurotípicos (sin autismo). Primero fuimos con nuestro diagnosis oficial (traducido y legalizado) al departamento de educación del Ayuntamiento de Sant Cugat para informarnos sobre posibilidades de colegios. Nos derivaron a EAP (Equipo de Asesoramiento y orientación Psicopedagógica) para que nos hagan un asesoramiento y confirman el diagnosis. Supongo que si empiezas el proceso desde zero aquí, tardarías unos 6 meses hasta tener el diagnosis por un equipo de especialistas.
EAP es la organización que ayuda a los padres de los niños. Los colegios se hacen responsables delante de esta organización de cumplir todas las reglas y recomendaciones dadas. Esto es un centro que se ocupa con todos los niños que necesitan ayuda con su educación. Ellos valoran el niño en que tipo de escuela tiene que estar: la primera opción es una escuela especial para niños con trastornos, dónde los grupos son de 5 o 6 niños con 2 monitores. La segunda opción es que el niño este en una escuela municipal pero con un monitor especial para el, que le acompaña durante todo el día. La tercera opción es un colegio municipal con un sector especial SIEI (“Soporte intensivo para la escolarización inclusiva”) dentro de la escuela con especialistas que trabajan con niños con necesidades especiales como Bobi.
En este caso los niños están en la mayoría del tiempo con la profesora y los otros niños. Solo cuando tienen problemas de entender la materia de la clase o necesitan tomar un descanso van a una sala especial que está adaptada a sus necesidades. En Sant Cugat hay varios colegios de este tipo que están especializados según el tipo de trastorno que puede tener el niño – por ejemplo autismo, dislexia, problemas motrices. Según esto EAP deriva al niño al colegio correspondiente.
6. A que escuela asignaron Bobi en el principio?
Los primeros dos años Bobi estuvo en el colegio concertado El Pinar de Nuestra Señora (todas las plazas en los municipales estaban ocupadas ya que estábamos a mitad del año escolar). Ahí hizo P4 y P5, se adaptó muy bien y tuvo un trato genial. Decidieron ponerlo en la clase con niños más pequeños para adaptarse al idioma y porque físicamente es un poco más pequeño. Su profesora, a pesar de no tener una formación especial para niños con trastornos lo hizo muy bien (con el apoyo de especialistas de EAP) y le estamos muy agradecidos. Gente de EAP vino al colegio e hizo una valoración de la sala de clase, nos asesoraron como construir un rincón tranquilo para Bobi. También nos dieron ideas como adaptar el material escolar y hacían valoraciones periódicas del trabajo del colegio.
Fotos de Bobi del Pinar de Nuestra Señora:
7. Ahora que colegio visita Bobi?
Lo decidimos cambiar de colegio para primaria para que este con especialistas durante todo el día, que pueden estar con el y ayudarle. Tuvimos la opción entre 4 colegios municipales. Fuimos a verlos y elegimos el nuestro: L’Olivera. En general en cada colegio existe la posibilidad que un niño con necesidades especiales pueda estudiar en el, sea con un monitor o con sector UC.
Puedes leer más en la segunda parte de la entrevista que publicaremos muy pronto!
